Campaña de mecenado en torno ao libro “O mal sen cura da Costa da Morte. SCA36”

Posta en marcha pola Asociación Galega de Ataxias (AGA)

02 Oct 2018 / Prensa CoFiGa / Sede COFIGA

Co obxectivo de informar e visibilizar unha doenza como a ataxia SCA36, unha enfermidade rara denominada a ataxia da Costa da Morte que afecta a moitas familias galegas, a Asociación Galega de Ataxias (AGA) puxo en marcha unha campaña de mecenado en torno ao libro “O mal sen cura da Costa da Morte. SCA36”, do que é autor o xornalista Manuel Rey Pan.

“O mal sen cura da Costa da Morte. SCA36” recolle a historia dunha investigación en profundidade sobre as causas e a orixe desta ataxia, cunha mensaxe clara de reivindicación e poñendo en valor o traballo dos investigadores, que necesitan fondos para poder avanzar no coñecemento e a cura desta afección.

A ataxia SCA36 é unha enfermidade do sistema nervioso que provoca graves problemas de equilibrio, fala,  coordinacion de movementos... É altamente  invalidante, rara e actualmente carece de cura. Coñécese como a  ataxia da Costa da Morte debido a que gran parte dos enfermos portadores son orixinarios esta zona de Galicia.

A Asociación  Galega de Ataxias (AGA) é unha entidade sen ánimo de lucro, debidamente constituída e rexistrada, que agrupa aos afectados pola enfermidade da ataxia, familiares e demais persoas sensibilizadas co tema, no ámbito territorial de Galicia: www.ataxias-galicia.org

Máis información sobre esta campaña de mecenado en: http://bit.ly/2xM7c9X

Campaña de mecenazgo en torno al libro “El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36”

Puesta en marcha por la Asociación Galega de Ataxias (AGA) 

Con el objetivo de informar y visibilizar una dolencia como la ataxia SCA36, una enfermedad rara denominada la ataxia de la Costa da Morte que afecta a muchas familias gallegas, la Asociación Galega de Ataxias (AGA) ha puesto en marcha una campaña de mecenazgo en torno al libro “El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36”, del que es autor el periodista Manuel Rey Pan.

“El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36” recoge la historia de una investigación en profundidad sobre las causas y el origen de esta ataxia, con un mensaje claro de reivindicación y poniendo en valor el trabajo de los investigadores, que necesitan fondos para poder avanzar en el conocimiento y la cura de esta afección.

La ataxia SCA36 es una enfermedad del sistema nervioso que provoca graves problemas de equilibrio, habla, coordinacion de movimientos... Es altamente invalidante, rara y actualmente carece de cura. Se conoce como la ataxia de la Costa da Morte debido a que gran parte de los enfermos portadores son originarios esta zona de Galicia.

La Asociación Galega de Ataxias (AGA) es una entidad sin ánimo de lucro, debidamente constituida y registrada, que agrupa a los afectados por la enfermedad de la ataxia, familiares y demás personas sensibilizadas con el tema, en el ámbito territorial de Galicia: www.ataxias-galicia.org

Más información sobre esta campaña de mecenazgo en: http://bit.ly/2xM7c9X

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