Día Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
A Fisioterapia mellora as condicións de vida das persoas afectadas por esta enfermidade dexenerativa
Como cada 21 de xuño, hoxe conmemórase o Día Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), unha enfermidade neurolóxica dexenerativa que implica a perda progresiva de motoneuronas, é dicir, das células que controlan a actividade muscular voluntaria esencial para realizar actividades como falar, camiñar, respirar ou comer.
É unha patoloxía pouco coñecida, a pesar de que calcúlase que, en España, cada 8 horas, 1 persoa é diagnosticada desta enfermidade que non ten cura e que ten un prognóstico mortal. Estímase que un total de aproximadamente 4.000 persoas no noso país están a enfrontarse actualmente á ELA.
Aínda que a súa prevalencia é baixa pola súa alta mortalidade (a esperanza de vida media das persoas que a padecen é de tres anos, cunha supervivencia de máis de cinco anos só no 20% dos pacientes e de máis de dez no 10%), é a enfermidade dexenerativa das motoneuronas máis frecuente e a terceira enfermidade neurodexenerativa en incidencia, tras a demencia e a enfermidade de párkinson.
Habitualmente preséntase entre a quinta e sexta décadas da vida -aínda que hai casos descritos a partir da segunda- e é lixeiramente máis frecuente en homes. É unha enfermidade de presentación clínica moi heteroxénea e os seus primeiros síntomas adoitan ser debilidade nas extremidades (60-85 % dos casos) ou na rexión bulbar (15-40 %), perda de forza progresiva, torpeza, diminución da masa muscular e cambras. Un 5-10 % dos casos presenta unha demencia asociada, en xeral do tipo fronto-temporal, que pode aparecer antes, durante ou posteriormente ao comezo da ELA.
Trátase dunha enfermidade que xeralmente aparece de forma esporádica: en só un 5-10% dos casos existen antecedentes familiares. Os seus únicos factores de risco establecidos son a idade avanzada e o sexo masculino, aínda que se viu unha maior incidencia en deportistas profesionais, militares, fumadores e en persoas con infeccións virales previas, entre outros.
As últimas Enquisas Nacionais sobre Discapacidade e Dependencia sinalan que a ELA figura entre as principais causas de discapacidade do noso país e é que, desde o inicio da enfermidade, os pacientes xa presentan certo grao de incapacidade, que se incrementa progresivamente.
É unha enfermidade cun alto custo sociosanitario: a Sociedade Española de Neuroloxía (SEN) estima que o custo dun paciente con ELA achégase aos 50.000euros anuais. Tamén supón unha gran carga de discapacidade e dependencia, porque é unha enfermidade que evoluciona ata a parálise completa dos pacientes.
Aínda que esta enfermidade non dispón, a data de hoxe, de tratamentos eficaces, si é susceptible de ser tratada con terapias de control da sintomatoloxía e de prevención das complicacións graves ou letais, ademais de medidas de soporte ventilatorio e nutritivo ou Fisioterapia dirixida. Por tanto, unha identificación temperá da enfermidade permitirá iniciar a súa abordaxe multidisciplinar e a planificación de coidados para tentar lograr a maior calidade de vida do paciente o maior tempo posible.
Fisioterapia na ELA
Na abordaxe desta enfermeidade, os obxectivos da Fisioterapia céntranse principalmente en mellorar a autonomía e a calidade de vida dos pacientes, con terapias que van desde o exercicio aeróbico moderado e exercicios para o mantemento do ton muscular nas primeiras fases da ELA, como a adaptación do tratamento segundo avanza a enfermidade, con técnicas de reeducación postural para axudar a evitar a aparición de retraccións e rixideces, como consecuencia da inmobilidade e das malas posturas que vai adquirindo o paciente.
En fases avanzadas desta enfermidade, cando existe mínima ou nula resposta motora nas extremidades, pódense realizar mobilizacións pasivas, estiramentos suaves, así como cambios posturales, que o fisioterapeuta ensinará á familia.
Doutra banda, non hai que esquecer tamén o importante papel que xoga a Fisioterapia Respiratoria, para mellorar e manter unha correcta función pulmonar.
Os obxectivos da intervención fisioterápica nos pacientes con ELA son:
- Mellorar e/ou recuperar os trastornos sensitivos e motores: normalizar o ton muscular, postural e a sensibilidade, previr contracturas e/ou deformidades, facilitar as transferencias, facilitar patróns funcionais dos membros e tronco, diminuír disfuncións orofaciais (en colaboración có logopeda) e facilitar actividades bimanuais (en colaboración co terapeuta ocupacional).
- Mellorar e/ou recuperar os trastornos neuropsicolóxicos: atender e traballar nas sesións posibles alteracións de atención e memoria, desenvolver actividades que interveñan sobre a orientación temporo-espacial e esquema corporal e mellorar e/ou recuperar trastornos emocionais, como a depresión, mediante actividades terapéuticas lúdicas para o paciente.
Campaña de concienciación
A Asociación Española de Esclerose Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estes pacientes teñan unha calidade de vida digna, quere aproveitar esta conmemoración para solicitar unha maior coordinación entre os equipos de médicos especialistas e os de Atención Primaria.
Por iso, mantén un ano máis a súa campaña de concienciación sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica co lema “En tu ciudad también hay gente con ELA: #ConócELA”. Desta forma quérese chamar a atención sobre esta patoloxía da que se diagnostican cada ano máis de 900 casos e pola que tamén falecen aproximadamente 900 persoas nese mesmo período.
Ademais, este ano, varias cidades de España comprometéronse a iluminar o 21 de xuño os seus edificios e monumentos máis emblemáticos cunha luz verde para dar a coñecer e concienciar á sociedade de dúrao que é esta enfermidade.
Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Fisioterapia mejora las condiciones de vida de las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa
Como cada 21 de junio, hoy se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial para realizar actividades como hablar, caminar, respirar o comer.
Es una patología poco conocida, a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA,
Aunque su prevalencia es baja por su alta mortalidad (la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%), es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de párkinson.
Habitualmente se presenta entre la quinta y sexta décadas de la vida -aunque hay casos descritos a partir de la segunda- y es ligeramente más frecuente en varones. Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85 % de los casos) o en la región bulbar (15-40 %), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Un 5-10 % de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.
Se trata de una enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica (en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares) y cuyos únicos factores de riesgo establecidos son la edad avanzada y el sexo masculino, aunque se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.
Las últimas Encuestas Nacionales sobre Discapacidad y Dependencia señalan que la ELA figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y es que, desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad, que se incrementa progresivamente.
Es una enfermedad con un alto coste sociosanitario: la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales. También supone una gran carga de discapacidad y dependencia, porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes.
Aunque esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de tratamientos eficaces, sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o Fisioterapia dirigida. Por lo tanto, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.
Fisioterapia en la ELA
En el abordaje de la ELA, los objetivos de la Fisioterapia se centran principalmente en mejorar la autonomía y la calidad de vida de los pacientes, con terapias que van desde el ejercicio aeróbico moderado y ejercicios para el mantenimiento del tono muscular en las primeras fases de la ELA, como la adaptación del tratamiento según avanza la enfermedad, con técnicas de reeducación postural para ayudar a evitar la aparición de retracciones y rigideces, como consecuencia de la inmovilidad y de las malas posturas que va adquiriendo el paciente.
En fases avanzadas de esta enfermedad, cuando existe mínima o nula respuesta motora en las extremidades, se pueden realizar movilizaciones pasivas, estiramientos suaves, así como cambios posturales, que el fisioterapeuta enseñará a la familia.
Por otro lado, no hay que olvidar también el importante papel que juega la Fisioterapia Respiratoria, para mejorar y mantener una correcta función pulmonar.
Los objetivos de la intervención fisioterápica en los pacientes con ELA son:
- Mejorar y/o recuperar los trastornos sensitivos y motores: normalizar el tono muscular, postural y la sensibilidad, prevenir contracturas y/o deformidades, facilitar las transferencias, facilitar patrones funcionales de los miembros y tronco, disminuir disfunciones orofaciales (en colaboración con el logopeda) y facilitar actividades bimanuales (en colaboración con el terapeuta ocupacional).
- Mejorar y/o recuperar los trastornos neuropsicológicos: atender y trabajar en las sesiones posibles alteraciones de atención y memoria, desarrollar actividades que intervengan sobre la orientación temporo-espacial y esquema corporal y mejorar y/o recuperar trastornos emocionales como la depresión mediante actividades terapéuticas lúdicas para el paciente.
Campaña de concienciación
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar esta conmemoración para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.
Por ello, mantiene un año más su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema “En tu ciudad también hay gente con ELA: #ConócELA”. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo.
Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido a iluminar el 21 de junio sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luz verde para dar a conocer y concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad.
